به نقل از «باشگاه خبرنگاران»

مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشور‌ها

تاریخ انتشار: ۲۰ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۹۴۷۸۱۳

به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش‌‎های مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان «مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشور‌ها» بیان کرد: بیماری‌های نادر ویژگی‌هایی دارند که آن‌ها را به یکی از چالش‌های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است. تاکنون حدود ۵۰۰۰ تا ۸۰۰۰ بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به‌دلیل شایع نبودن در جامعه، به آن‌ها نادر گفته می‌شود.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

بیماری‌های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه‌های درمانی مناسب، بیماران و خانواده‌های آنان و یا ارائه‌کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می‌کند. در این میان نظام‌های اقتصادی و مراقبت‌های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش‌روی آن‌ها خواهند بود.

این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های نادر در کشور نشان می‌دهد که تأمین مالی مراقبت‌های مربوط به بیماری‌های نادر در ایران تا پیش از تصویب بند «ن» تبصره «۱۷» قانون بودجه سال ۱۴۰۱ دچار پراکندگی بوده؛ به‌نحوی‌که در طی سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰، از محل‌های مختلف از جمله بنیاد امور بیماری‌های خاص (هموفیلی، تالاسمی، سرطانی و ام‌اس و بیماری‌های نادر از جمله اوتیسم و ای‌بی)، طرح تحول سلامت (حمایت و حفاظت از بیماران خاص و صعب‌العلاج)، یارانه دارو و شیرخشک (پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک)، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج و کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیره امید، بیمارستان محکم و مؤسسه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمه سلامت ایران (کمک‌هزینه درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام‌اس)، هیئت‌امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران - کمک، مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تأمین هزینه‌های تحمل‌ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل ۷۵،۳۶۶ میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج (نادر) در قوانین بودجه سنواتی پیش‌بینی و مصوب شد.

این گزارش می‌افزاید به‌رغم درنظر گرفتن اعتبارات موردنیاز برای درمان این بیماران در قوانین بودجه سنواتی، تعدد مراجع و تنوع در خدمات ارائه شده به آنان، همچنان وجود برخی چالش‌های مرتبط به این حوزه از قبیل: پراکندگی اعتبارات درنظر گرفته شده، هزینه‌های سنگین درمان بیماران، عدم کفایت پوشش بیمه‌ای برخی خدمات مرتبط با بیماران نادر، عدم یکپارچگی اطلاعات بیماری‎های نادر، نبود آگاهی و شناخت کافی از بیماری، مشخص نبودن سیاست‌های حمایتی و ... دسترسی بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر را به خدمات موردنیاز، با چالش مواجه کرده است.

این گزارش اعلام کرده است که تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران و همچنین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آن‌ها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب‌العلاج اقدامات مؤثری در جهت مدیریت بیماری‌های نادر در کشور است.

بر اساس یافته‌های این گزارش، تأمین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری‌های نادر در قوانین بودجه سنواتی و تبیین الگوی بهینه تأمین مالی بیماری‌های نادر در کشور در راستای کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا، از راهکار‌های موجود برای بهبود وضعیت فعلی است.

گزارش مرکز پژوهش‌ها تصریح می‌کند که با توجه به ژنتیکی بودن غالب بیماری‌های نادر در کشور، پوشش بیمه‌ای مشاوره‌های پیش از ازدواج و انجام آزمایش‌های تشخیصی لازم، در جهت پیشگیری از شیوع و شناسایی به‌موقع بیماری‌ها می‌تواند موثر باشد.

همچنین حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماری‌های نادر (تشخیص زودرس بیماری‌ها، پیشگیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات به‌موقع و همچنین تولید دارو‌های کمیاب به‌منظور کاهش هزینه‌های تأمین دارو‌های مرتبط با بیماری‌های نادر) در این گزارش مورد تاکید قرار گرفته است.

این گزارش تبیین اقدام‌های اجرایی دستگاه‌های متولی و همکار در راستای تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع درنظر گرفته شده را به عنوان یکی دیگر از پیشنهادات قابل طرح در این حوزه می‌داند.

باشگاه خبرنگاران جوان سیاسی مجلس

منبع: باشگاه خبرنگاران

کلیدواژه: مجلس شورای اسلامی مرکز پژوهش ها بیماری های نادر در کشور قوانین بودجه سنواتی صعب العلاج بیماران خاص بیماری ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.yjc.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «باشگاه خبرنگاران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۹۴۷۸۱۳ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

زمان برگزاری مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال

فردا جمعه مراسم یادبود پیشکسوت فقید بسکتبال برگزار می شود.

به گزارش ایسنا، نادر کاشانی بازیکن اسبق تیم ملی بسکتبال  ایران روز سه شنبه دارفانی را وداع گفت و چهارشنبه مراسم تشییع او با حضور شماری از پیشکسوتان و رئیس فدراسیون بسکتبال برگزار شد.
همچنین مراسم ترحیم این پیشکسوت جمعه ۷ اردیبهشت از ساعت ۱۰ تا 11:30 در مسجدالرضا میدان نیلوفر تهران برگزار خواهد شد.

مرحوم نادر کاشانی از بازیکنان بزرگ ایران بود.
وی در بازی های آسیایی ۱۹۶۶، ۱۹۷۰, ۱۹۷۴ و جام ملت های آسیا ۱۹۷۳ مانیل عضو 
موثر تیم ملی بسکتبال ایران بود که ۳ اردیبهشت ۱۴۰۳ چشم از جهان هستی فروبست.
کاشانی متولد ۳ اردیبهشت ۱۳۲۳ در محله فرهنگ تهران بود.

انتهای پیام